♥

Note!
Normally when I write and choose to publish something, I am careful to feel into who it is I am writing for. Because as soon as I write for someone else, the whole energy around it changes for me and it easily can become about how many likes or page reads it will get. I don’t want to fall into that rabbit hole! My blog has never had so many reactions and reads since I started it almost 2.5 years ago and I understand that covid-19 is the reason why. I continue to feel so grateful that my words can mean something to other people, especially in these times. However, by now I start to feel extremely hesitant to write more/again about the same topic. The fear of being judged by people is still very much present inside me. I don’t know what to do with it other than to state this honestly (so hereby).  

My truth is that, today, I want to write about covid-19 again. Not because I want people to feel sorry for me. I want to write this particular text today because I have spent the past couple of days reading stories of people who, like me, experience long-term covid-19 symptoms but who aren’t believed by their doctors, their families, friends and employers. I feel so deeply: if there is ANYTHING that we DON’T need in our society today then it’s exactly this.

The first time I called the national health service, when I could hardly breathe anymore, I was met by little understanding from the nurse on the phone. She was mostly irritated that I called in the middle of the night, it felt like, and she wanted the call to end as soon as possible. I remember how terrible that made me feel. If my husband would not believe me today and give me a hard time for lying on the couch again instead of helping out at home, I would be devastated. But I understand that many people are met by irritation/wariness/non-belief in these times and that really touches me. I want to be part of the voices who are open and tell their story about how it can feel to have covid-19 for weeks and months on end. It’s still today highlighted way too little, I feel.

So, I decided to make a small compilation of the voices in the Facebook and Slack-groups (in Swedish, Dutch and English) I am part of, to give you all out there a sense of what’s going on in people’s lives and how deeply they are affected. Not only on a physical level but also mentally. The three Facebook groups combined today have 21.635 members. The Slack group today has 3.821 members. And the numbers are still growing every day. As I wrote before, these are not small numbers! I will divide the voices into three languages, so you can read in whatever language you understand.

This is my contribution to a wider understanding of the effects of covid-19 that are experienced by a large group of people today. I will exit the Facebook groups after this publication, as I find them too overwhelming in my feed. The Slack group is much more manageable for me as it is divided into different channels. Brilliant! For example #need-to-vent, #tips-and-resources and #sleep-and-fatigue. And so on. A great way of categorizing the many aspects of covid-19.

If you are reading this and feel you are met by a non-understanding for your situation by anyone in your life, it is my sincere hope that this writing will help you in showing that it’s real.

In order to keep these voices confidential I have decided to not quote people literally.

Here goes:

Voices – in English

Person 1 describes that covid-19 has broken her/him. Not only physically but also from uncertainty as to whether she/he is going to make it. She/he describes that it has been over two months of intense pain and reliving the same day over and over again. She/he describes that she/he is incredibly overwhelmed.

Person 2 describes that it’s been 10 weeks and that all her/his vitals are normal but that she/he has gone from being able to workout 5 times a week for two hours, really intensely, work a faced-paced job and still have energy for other things to not even being able to stand on her/his feet for too long inside the house without feeling sick and really tired. She/he is afraid to not get back to normal and that she/he will ruin their partner’s life if she/he remains this sick. She/he says to be terrified of having lost some mental capacities.

Person 3 is on Day 65, with a 4th relapse. It started with cold hands and feet, diarrhea and fatigue. Today her/his chest is tight and it’s hard to breathe. She/he got very little sleep last night and doesn’t believe she/he will be working today. This person describes her/his situation as being really hard to deal with.

Person 4 is on Day 81 and still relapsing, continuously wondering when this will end. After a couple of good days, then back to pain, fear and a lot of bizarre symptoms.

Person 5 is on Day 52 of having a fever. Other symptoms include shortness of breath, headache, muscle aches and indigestion and all of them have gotten worse again. Fever is back up again for the first time in four weeks.

Voices – in Swedish

Person 6 har varit på vårdcentralen efter att ha varit sjuk sedan mitten av mars. Hen har tung andning, rusande puls, en känsla av att det skakar inuti, ingen doft eller smak, utmattning, stickningar i händer och fötter, domnad tunga, huvudvärk, halsont, mm. Hen har inte velat belasta vården då det finns många andra som hen anser är sjukare. Hen har kunnat jobba tre dagar i en omgång och två veckor i nästa omgång. Sedan kom allt tillbaka. Nu är hen i vecka 11 och är orolig för hur hens lungor, hjärta och huvud mår. Ibland vågar hen inte somna för att hen inte vet om hen kommer att vakna igen.

Person 7 hade en vilopuls på 93 samt känner sig svettig och utmattad. Hen vaknar av att det nyper och ilar på fötterna och händerna, fryser och gråter. Hen känner sig trött och less.

Person 8 bröt ihop då viruset kom tillbaka sedan det började för 8 veckor sedan. Äntligen trodde hen att kunna få träffa människor igen och slippa den intensiva karantänen men nu har symptomen kommit tillbaka. Hen har svullna leder och ömma muskler, svidande och rinnande ögon. Hens huvud känns som bomull och det är svårt att behålla fokus. Hen är varm vid minsta rörelse, mår illa och det pirrar runt munnen. Hen är yr och det tjuter i öronen. Hen vill bara sova.

Person 9 är i vecka 11 och upplever att hjärnan känns som sirap. Det är värre än vad hen trodde och hen har precis börjat jobba 25%. Hen känner att ingen skulle förstå hen om hen skulle berätta, då man ju inte kan vara sjuk så här länge.

Person 10 har varit sjuk många gånger i sitt liv. Hen har varit trött och håglös i veckor efter vissa infektioner men upplever att detta är en helt annan sak. Hen beskriver sin trötthet, svimningskänslor, hjärtklappningar och att vara helt väck i hjärnan.

Person 11 mådde lite bättre efter 11 veckor men i natt kom febern tillbaka. Hen beskriver att det tar otroligt hårt mentalt och att det är helt förkrossande att inte ens orkar sitta i solen eller gå 700 meter.

Voices – in Dutch

Persoon 12 vergeet de hele dag waar zij/hij mee bezig was, raakt bij alles afgeleid en heeft moeite om op woorden te komen. Ook op momenten waarop zij/hij geen zuurstoftekort in het lichaam heeft.

Persoon 13 is gefrustreerd, huilt om niks, heeft slaapproblemen en voelt zich onzeker. Zij/hij is bang om naar buiten te gaan, maar probeerde het gisteren toch en stond trillend op straat. Is daarna weer terug gegaan. Zij/hij wil haar/zijn leven terug.

Persoon 14 was kerngezond, sportte 10 tot 15 uur per week en eet gezond. Zij/hij heeft al 9 weken aanhoudende klachten (pijn in hartstreek, borst, last in arm en been). Haar/zijn hart en longen zijn getest en OK bevonden. Zij/hij schrijft het allemaal bizar te vinden.

Persoon 15 vraagt zich af wat zij/hij nu moet. Zij/hij is al 8 weken ziek en is kapot en kortademig van een kleine wandeling die zij/hij net heeft gemaakt. Ook nog veel andere klachten zoals hoofdpijn, pijn/steken op de borst, steken tijdens ademen, spierpijnen, etc. Het wisselt wel af voor deze persoon, waarbij zij/hij voelt dat zij/hij sommige dagen de hele wereld aan kan en op andere momenten dagen letterlijk niets kan.

Persoon 16 zit in week 8. De nachten zijn de afgelopen 3 weken verschrikkelijk geweest voor deze persoon. Tussen 2 en 3 in de ochtend wordt zij/hij wakker en ligt in een bad met zweet zonder verhoging te hebben. Inslapen lukt niet meer en als zij/hij wegzakt dan begint haar/zijn lichaam te stuipen. Soms lukt het haar/hem om een beetje te slapen maar meestal schiet zij/hij weer wakker. Dit gaat in cycli van 30 minuten, waarna ook een hogere hartslag komt. Na een slechte nacht is zij/hij overdag erg stijf en slap.

Persoon 17 snapt haar/zijn lichaam al weken niet. Keelpijn, koorts en hoesten. Als zij/hij een goede dag heeft dan doet zij/hij te veel, waardoor zij/hij weer drie dagen plat ligt. Haar/zijn longen doen pijn en het borstbeen ook. Zij/hij is helemaal op en wil weten wat er met haar/zijn lichaam aan de hand is.

….and many, many more.

Thank you for reading! ♥

If you want to join any of the groups I mentioned, you can find them here:

In English (on Slack)
Body Politic
Read more here on how to join this group

In Swedish (on Facebook)
Vi som har/har haft corona
COVID-19, Vi som är drabbade

In Dutch (on Facebook)
Corona patiënten met langdurige klachten

Photo: Israel Palacio – unsplash.com

PS: I notice a lot of people reading my blog posts about having covid-19 (thank you!). If it resonates with you, I’m very grateful if you want to share it in your circles too, so it can reach more people. Thank you!

This writing is part of what I call my Corona Chronicles. On this page you can find an overview of my stories, including tips and insights I have gained throughout the weeks since I got covid-19.